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特发性血小板减少性紫癜、 免疫性血小板减少症、 血小板低、

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I T P 患 者 网 加 入 血 小 板 减 少 病 友 交 流 群 分 享 治 愈 康 复 经 验 首 页 I T P 治 疗 案 例 治 疗 过 程 分 享 儿 童 康 复 案 例 成 人 康 复 案 例 i t p 孕 产 案 例 脾 切 除 案 例 I T P 治 疗 药 物 肾 上 腺 皮 质 激 素 静 注 人 免 疫 球 蛋 白 ( p H 4 ) 特 比 澳 ( 重 组 人 血 小 板 生 成 素 注 射 液 ) 恒 曲 ( 海 曲 泊 帕 乙 醇 胺 片 ) 瑞 弗 兰 ( 艾 曲 泊 帕 乙 醇 胺 片 ) 苏 可 欣 ( 马 来 酸 阿 伐 曲 泊 帕 片 ) 利 妥 昔 单 抗 注 射 液 ( 美 罗 华 ) 药 物 临 床 试 验 I T P 知 识 经 验 I T P 指 南 血 小 板 减 少 知 识 老 病 友 经 验 分 享 出 血 止 血 护 理 食 疗 与 忌 口 再 障 再 障 治 疗 案 例 再 障 治 愈 案 例 再 障 知 识 经 验 问 答 交 流 患 者 热 门 问 题 更 多 页 面 标 签 归 档 联 系 我 们 病 友 网 公 告 登 录 注 册 患 病 路 上 一 路 有 你 抱 团 取 暖 血 常 规 记 录 表 医 生 更 懂 你 医 患 沟 通 很 重 要 如 何 做 一 个 “ 聪 明 ” 的 病 人 热 心 病 友 栏 最 新 文 章 血 小 板 减 少 知 识 儿 童 康 复 案 例 成 人 康 复 案 例 老 病 友 经 验 分 享 出 血 止 血 护 理 食 疗 和 忌 口 再 生 障 碍 性 贫 血 治 愈 案 例 置 顶 病 友 群 的 爱 心 ： 孩 子 ， 人 间 值 得 丁 丁 的 最 新 治 疗 情 况 来 了 ： 最 近 ， 各 个 群 里 的 红 包 特 别 多 ， 但 是 它 们 的 归 处 却 是 只 有 一 人 ， 叮 妈 。       叮 叮 ， 那 个 四 岁 多 的 小 男 孩 ， 初 诊 i t p ？ ， 激 素 丙 球 艾 曲 全 无 效 ， 曾 经 被 怀 疑 m d s ， 最 后 ， 重 新 经 过 一 轮 系 统 的 检 查 ， 确 诊 为 重 型 再 生 障 碍 性 贫 血 ， 在 只 有 输 血 小 板 输 血 才 能 维 持 生 命 的 状 态 下 ， 移 植 ， 目 前 成 了 这 个 宝 贝 唯 一 的 出 路 。   & n b s p … 2 0 2 2 年 6 月 2 日 8 . 5 K 4 0 7 0 2 治 疗 过 程 分 享 置 顶 2 0 2 2 年 跨 年 病 友 群 里 的 红 包 雨 如 此 热 闹 的 病 友 群 跨 年 （ 除 夕 ） 的 日 子 ， 有 血 小 板 减 少 这 样 一 个 症 状 的 病 友 群 像 家 庭 一 样 迎 接 2 0 2 2 的 到 来 ！ 期 盼 着 板 板 高 升 … 患 病 后 ， 特 别 是 患 了 慢 性 病 ， 总 会 在 不 同 场 合 交 上 诸 多 病 友 。 短 的 可 能 只 聊 几 分 钟 ， 时 间 长 的 可 交 往 几 月 ， 有 的 甚 至 多 年 保 持 联 系 。 由 于 同 病 相 怜 ， 病 友 之 间 往 往 都 怀 有 一 颗 同 情 心 ， 以 自 身 的 痛 苦 体 会 对 方 的 遭 遇 。 因 此 ， 谈 话 投 机 ， 相 处 温 馨 ， 交 往 诚 心 。 2 0 … 2 0 2 2 年 4 月 2 5 日 7 . 7 K 0 0 5 6 2 治 疗 过 程 分 享 血 小 板 减 少 症 会 不 会 年 龄 越 大 越 难 治 疗 问 ： 血 小 板 减 少 症 这 个 病 多 发 于 2 0 3 0 岁 女 性 ， 没 治 好 的 慢 性 的 会 不 会 年 龄 越 大 越 难 治 疗 ？ 答 ： 年 龄 大 的 女 性 ， 特 别 是 绝 经 后 ， 风 险 相 对 减 少 ， 没 有 月 经 大 出 血 、 生 产 大 出 血 这 些 因 素 ， 所 以 不 必 太 担 心 。 但 在 大 多 数 情 况 下 , 该 疾 病 可 能 需 要 长 期 控 制 和 管 理 。 1 6 小 时 前 1 7 0 0 0 治 疗 过 程 分 享 激 素 是 不 是 免 疫 性 疾 病 必 须 要 用 的 药 ？ 问 ： 激 素 是 不 是 免 疫 性 疾 病 必 须 要 用 的 药 ？ 答 ： 激 素 是 免 疫 性 疾 病 活 动 期 必 须 要 用 的 药 ， 大 家 不 要 一 听 激 素 就 害 怕 ， 我 们 很 多 患 者 经 过 正 常 的 激 素 治 疗 最 后 用 很 小 的 激 素 量 一 片 或 者 半 片 结 合 中 药 能 够 控 制 的 很 好 又 美 又 能 控 制 病 情 。 大 家 所 说 的 股 骨 头 这 些 问 题 ， 有 些 是 和 疾 病 特 点 和 自 身 体 质 有 关 系 。 而 且 ， 股 骨 头 出 现 问 题 不 是 不 能 治 疗 的 。 1 6 小 时 前 1 4 0 0 0 治 疗 过 程 分 享 激 素 无 效 、 激 素 依 赖 、 小 剂 量 激 素 维 持 治 疗 的 问 题 ？ 问 ： 激 素 无 效 减 量 的 问 题 、 激 素 依 赖 的 问 题 、 小 剂 量 激 素 维 持 治 疗 的 问 题 ？ 答 ： 激 素 无 效 的 患 者 ， 我 们 主 张 较 快 减 停 但 是 不 能 骤 停 。 激 素 依 赖 患 者 建 议 加 用 其 他 免 疫 调 节 剂 如 达 那 唑 、 环 孢 素 等 ， 对 于 这 两 类 患 者 可 以 考 虑 服 用 中 药 治 疗 。 对 于 有 些 仅 需 要 一 片 或 者 半 片 激 素 维 持 ， 血 小 板 可 以 在 安 全 范 围 内 ， 停 药 就 降 到 个 位 数 ， 并 且 出 现 明 显 出 血 比 如 血 尿 、 便 血 、 月 经 量 多 影 响 生 活 质 量 危 及 生 命 的 患 者 不 必 强 求 … 1 7 小 时 前 1 3 0 0 0 治 疗 过 程 分 享 i t p 会 不 会 发 展 成 其 他 的 免 疫 性 疾 病 ？ 问 ： i t p 会 不 会 发 展 成 其 他 的 免 疫 性 疾 病 ， 不 够 免 疫 诊 断 指 标 的 如 何 进 行 监 测 ？ 答 ： I t p 也 是 免 疫 性 疾 病 ， 不 是 都 会 发 展 成 红 斑 狼 疮 、 干 燥 综 合 症 等 这 一 类 结 缔 组 织 疾 病 （ 又 称 风 湿 免 疫 性 疾 病 ） ， 但 需 要 定 期 （ 比 如 半 年 左 右 ） 检 查 一 下 抗 核 抗 体 谱 以 排 除 这 一 类 疾 病 。 有 的 患 者 早 期 可 能 仅 表 现 为 血 小 板 减 少 诊 断 I T P ， 一 段 时 间 后 再 检 查 就 是 结 缔 组 织 疾 病 。 1 7 小 时 前 1 5 0 0 0 治 疗 过 程 分 享 I T P 患 者 最 怕 的 就 是 脑 出 血 和 内 出 血 的 状 况 问 ： I T P 患 者 最 怕 的 就 是 脑 出 血 和 内 出 血 的 状 况 ， 在 这 一 方 面 有 什 么 建 议 吗 ？ 答 ： 血 小 板 低 的 患 者 如 果 出 现 恶 心 、 呕 吐 、 剧 烈 头 痛 、 视 物 不 清 、 一 定 要 及 时 就 医 。 有 的 脑 出 血 也 不 一 定 有 典 型 症 状 ， 曾 经 有 一 个 I T P 患 者 仅 仅 是 发 烧 血 小 板 低 住 院 ， 没 有 明 显 感 染 ， 最 后 C T 检 查 有 脑 出 血 ， 而 这 个 发 热 是 脑 出 血 并 发 的 ， 所 以 板 值 低 一 定 要 小 心 。 内 脏 出 血 ： 血 小 板 低 、 突 然 头 昏 、 心 慌 、 出 冷 汗 、 乏 力 、 眼 睛 发 … 1 7 小 时 前 1 3 0 0 0 治 疗 过 程 分 享 病 友 交 流 平 台 ： 血 小 板 病 友 I T P 之 家 当 每 个 患 者 遇 到 突 发 血 小 板 减 少 这 个 病 的 时 候 ， 可 能 第 一 感 觉 就 是 蒙 圈 了 ， 很 多 家 长 第 一 次 听 到 这 个 词 “ 血 小 板 ” ， 有 的 病 急 乱 投 医 ， 有 的 不 知 所 措 ， 有 的 恐 惧 害 怕 。 网 络 上 有 病 友 交 流 平 台 ： 血 小 板 病 友 I T P 之 家 ， 以 及 血 小 板 减 少 微 信 群 ， 群 里 有 很 多 志 愿 者 给 大 家 普 及 知 识 ， 分 享 孩 子 故 事 ， 分 享 护 理 经 验 ， 互 帮 互 助 ， 抱 团 取 暖 。 希 望 家 长 能 看 到 这 个 信 息 ， 及 时 找 到 组 织 ， 多 学 习 知 识 ， 不 要 错 过 机 会 。 学 … 1 7 小 时 前 1 3 0 0 0 治 疗 过 程 分 享 血 小 板 减 少 （ I T P ） 两 轮 激 素 于 年 初 患 血 小 板 减 少 （ I T P ） 至 今 ， 期 间 服 用 过 两 轮 激 素 最 大 剂 量 1 2 颗 ， 六 个 月 前 开 始 加 服 中 药 ， 现 已 停 用 激 素 一 个 月 左 右 ， 服 激 素 期 间 . 血 小 板 最 低 8 最 高 8 0 多 ！ 近 期 于 4 月 中 旬 左 右 来 了 月 经 ， 量 特 别 大 ， 导 致 2 6 日 晚 间 晕 厥 两 次 ， 在 2 7 日 清 晨 5 点 紧 急 送 去 医 院 ， 查 血 常 规 血 小 板 仅 为 1 、 红 细 胞 为 4 克 左 右 ， 初 步 鉴 定 为 贫 血 与 血 小 板 减 少 。 白 天 输 入 2 0 0 C C 血 小 板 和 一 个 单 位 血 ， 第 二 天 涨 到 6 … 2 1 小 时 前 1 5 0 0 0 治 疗 过 程 分 享 血 小 板 破 坏 过 多 免 费 治 疗 （ 包 括 药 费 ） 本 人 不 是 治 疗 这 方 面 的 专 家 ， 但 是 通 过 自 己 多 年 来 的 研 究 ， 我 己 找 到 这 种 病 的 病 根 不 在 血 小 板 上 ， 而 是 在 血 管 壁 上 ， 血 管 壁 失 去 了 应 有 的 弹 性 变 得 非 常 脆 硬 ， 身 体 稍 微 运 动 一 下 ， 血 管 就 会 破 裂 出 血 ， 血 小 板 就 会 下 降 ， 血 小 板 是 人 类 机 体 里 的 一 道 应 急 防 卫 措 施 ， 当 人 体 血 管 万 一 要 是 破 裂 出 血 了 ， 全 身 的 血 小 板 就 会 全 部 聚 集 到 一 起 ， 去 堵 住 出 血 点 。 但 是 人 的 身 体 里 血 小 板 是 有 限 的 ， 如 果 全 身 血 管 到 处 破 裂 出 血 ， … 1 天 前 2 8 0 0 0 治 疗 过 程 分 享 为 什 么 得 了 血 小 板 减 少 性 紫 癜 病 的 人 很 难 治 愈 为 什 么 得 了 血 小 板 减 少 性 紫 癜 病 的 人 很 难 治 愈 ， 这 种 病 到 底 是 在 身 体 哪 里 出 现 了 问 题 ， 是 血 小 板 ， 还 是 血 管 本 身 就 有 问 题 ， 得 了 这 个 病 的 人 刚 开 始 也 不 知 道 是 血 小 板 低 下 ， 只 是 身 上 出 现 了 很 多 紫 斑 ， 后 来 鼻 腔 、 牙 龈 流 血 感 到 病 情 严 重 了 才 去 看 医 生 的 ， 结 果 一 检 查 ， 血 小 板 己 被 全 身 硬 化 破 裂 的 毛 细 血 管 渗 漏 的 差 不 多 了 ， 你 说 血 小 板 还 能 高 吗 ？ 就 是 身 上 的 血 小 板 再 多 也 会 给 渗 漏 完 的 ， 你 们 说 现 在 是 升 血 小 板 ， 还 … 1 天 前 5 2 0 0 0 治 疗 过 程 分 享 血 小 板 减 少 激 素 2 颗 吃 了 四 年 多 万 哥 ， 您 好 ， 我 是 昨 天 无 意 中 有 幸 加 了 您 ， 加 入 群 的 ， 也 在 群 里 看 了 大 家 的 情 况 ， 看 了 您 的 一 些 推 荐 知 识 ， 冒 昧 地 占 用 您 一 些 时 间 ， 聊 聊 我 的 情 况 。 我 今 年 2 8 岁 ， 女 ， 2 0 1 7 年 7 月 的 时 候 发 现 腿 上 自 发 淤 青 ， 去 检 查 了 血 小 板 ， 当 时 只 有 2 0 多 ， 马 上 做 了 骨 穿 ， 报 告 显 示 是 巨 核 系 细 胞 增 生 伴 成 熟 障 碍 性 血 小 板 减 少 ， 也 做 了 抗 核 抗 体 ， 医 生 诊 断 是 免 疫 性 血 小 板 减 少 ， 就 一 开 始 吃 激 素 1 0 颗 ， 血 小 板 很 快 升 … 1 天 前 2 3 0 0 0 治 疗 过 程 分 享 注 射 狂 犬 疫 苗 会 引 起 血 小 板 减 少 吗 ？ 注 射 狂 犬 疫 苗 会 引 起 血 小 板 减 少 吗 ？ 上 上 个 月 ， 给 我 家 猫 咪 喂 药 时 被 猫 咪 牙 齿 咬 到 了 手 指 ， 没 有 出 血 ， 但 还 是 去 医 院 打 了 狂 犬 疫 苗 。 打 完 2 1 1 四 针 后 过 了 大 概 半 个 月 ， 皮 肤 慢 慢 出 现 很 多 青 一 块 紫 一 块 的 ， 受 伤 后 流 血 又 比 较 多 ， 月 经 比 平 时 多 了 几 倍 。 觉 得 有 问 题 ， 去 做 了 血 常 规 ， 血 小 板 总 数 低 至 6 ， 十 分 危 急 。 我 问 了 医 生 有 没 有 可 能 是 因 为 打 了 狂 犬 疫 苗 导 致 的 ， 也 百 度 了 很 多 ， 但 是 几 乎 所 有 的 医 生 都 回 答 说 … 2 天 前 2 9 0 0 0 治 疗 过 程 分 享 免 疫 性 血 小 板 减 少 症 （ I T P ） 幽 门 螺 杆 菌 治 疗 小 姑 娘 是 免 疫 性 血 小 板 减 少 症 （ I T P ） ， 我 说 我 不 看 儿 童 ， 你 把 号 退 了 吧 。 他 说 我 来 咨 询 的 ， 你 就 是 给 我 开 药 ， 我 也 不 会 买 ， 我 就 是 来 问 问 题 的 ， 我 已 经 咨 询 了 很 多 医 院 了 。 只 好 看 了 。 他 还 拨 通 他 爱 人 的 电 话 ， 说 他 是 山 西 来 的 ， 得 让 他 爱 人 同 时 听 。 患 者 1 年 前 病 毒 感 染 后 血 小 板 减 少 最 低 1 1 × 1 0 9 / L ， 在 当 地 医 院 做 骨 穿 示 巨 核 细 胞 成 熟 障 碍 。 综 合 诊 断 为 I T P ， 予 以 丙 球 治 疗 血 小 板 正 常 … 2 天 前 2 6 0 0 0 治 疗 过 程 分 享 顽 固 血 小 板 低 短 期 治 疗 记 录 （ 1 0 月 最 新 更 新 ） 已 痊 愈 女 ， 2 7 岁 。 6 . 1 5 号 当 时 在 外 面 旅 行 ， 发 现 嘴 里 很 多 溃 疡 。 没 引 起 注 意 。 之 后 第 二 天 牙 龈 渗 血 ， 身 上 开 始 起 血 点 。 没 办 法 去 医 院 ， 自 己 以 为 是 感 冒 上 火 什 么 的 。 知 道 6 . 1 9 ， 洗 澡 好 看 自 己 的 膝 盖 后 面 ， 已 经 是 深 紫 红 两 大 片 。 被 吓 到 了 。 自 己 查 了 查 可 能 是 血 小 板 低 。 本 来 要 去 上 班 的 ， 改 道 去 了 医 院 ， 准 备 看 病 开 点 药 就 回 去 上 班 。 一 开 始 去 的 上 海 的 东 方 医 院 。 那 医 生 一 看 ， 立 马 把 我 制 动 了 。 … 3 天 前 3 7 0 0 0 治 疗 过 程 分 享 血 小 板 会 时 高 时 低 呢 ？ 我 2 0 1 5 年 怀 孕 时 查 出 血 小 板 减 少 ， 那 时 检 查 最 多 的 时 8 6 最 低 时 4 1 ， 会 时 高 时 低 。 最 后 生 的 前 三 天 输 了 1 2 瓶 丙 球 ， 顺 产 前 一 天 血 小 板 4 4 生 了 之 后 在 产 房 输 了 2 5 0 毫 升 的 血 小 板 。 1 7 年 复 查 一 次 当 时 5 9 。 现 在 怀 二 胎 血 小 板 也 是 低 的 ， 最 高 6 6 最 低 3 1 ， 还 是 会 时 高 时 低 ， 三 月 份 做 了 骨 穿 结 果 是 好 的 ， 现 在 血 液 科 就 是 让 我 每 两 个 星 期 复 查 ， 没 有 让 我 吃 药 。 这 情 况 是 哪 种 类 型 的 血 小 板 减 少 ？ 为 … 3 天 前 3 4 0 0 0 治 疗 过 程 分 享 血 小 板 减 少 原 因 能 不 能 查 出 来 ？ 会 是 别 的 疾 病 预 兆 吗 ？ 本 人 于 年 1 2 月 1 8 号 早 上 开 始 不 舒 服 ， 头 晕 ， 嗜 睡 ， 下 午 开 始 发 烧 3 8 . 2 ， 特 别 难 受 当 时 吃 了 我 小 孩 的 布 洛 芬 混 悬 液 1 0 毫 升 ， 无 缓 解 ， 然 后 开 始 恶 心 呕 吐 ， 到 晚 上 九 点 左 右 体 温 3 9 . 5 ， 吃 一 粒 布 洛 芬 缓 释 胶 囊 ， 过 后 有 出 一 身 大 汗 ， 但 是 状 态 还 是 特 别 不 好 ， 体 温 还 是 不 下 降 ， 凌 晨 到 县 医 院 挂 急 诊 ， 入 院 时 需 要 人 搀 扶 。 从 下 午 开 始 一 直 呕 吐 ， 咖 啡 色 物 体 ， 水 状 ， 无 食 物 残 渣 。 输 液 过 后 体 温 下 降 ， 但 是 精 … 3 天 前 3 9 0 0 0 治 疗 过 程 分 享 ​ 警 惕 幽 门 螺 杆 菌 引 起 的 血 小 板 减 少 症 幽 门 螺 杆 菌 （ H p ） 感 染 会 导 致 胃 炎 、 胃 溃 疡 甚 至 胃 癌 ， 越 来 越 受 到 重 视 。 近 年 H p 导 致 血 小 板 减 少 报 道 越 来 越 多 。 我 的 一 个 朋 友 血 小 板 减 少 多 年 ， 曾 吃 激 素 治 疗 效 果 不 佳 ， 血 小 板 维 持 在 三 万 以 上 ， 按 免 疫 性 血 小 板 减 少 性 紫 癜 （ I T P ） 的 治 疗 原 则 ， 不 需 要 治 疗 ， 但 血 小 板 低 总 是 让 人 提 心 吊 胆 ， 所 以 就 来 问 我 怎 么 办 ， 刚 好 朋 友 的 胃 也 不 舒 服 ， 我 就 顺 便 问 了 一 句 是 否 有 H p 感 染 ， 他 说 有 。 我 让 他 根 治 H p ， 服 … 3 天 前 4 9 1 0 0 治 疗 过 程 分 享 免 疫 系 统 血 小 板 减 少 好 无 助 今 年 2 0 2 1 年 我 哥 哥 查 出 来 免 疫 系 统 上 的 血 小 板 减 少 在 住 院 ， 血 小 板 查 出 来 只 有 9 个 了 ， 严 重 雷 诺 反 应 ， 去 找 工 作 也 没 人 要 ， 家 里 没 钱 治 疗 ， 家 里 以 前 养 鸡 亏 完 了 ， 没 有 积 蓄 我 妈 是 生 病 红 斑 狼 疮 和 肾 衰 竭 ， 没 钱 治 永 远 离 开 我 们 了 ， 我 也 是 结 缔 组 织 病 和 血 小 板 减 少 已 经 1 0 年 了 ， 我 和 我 妈 治 病 花 完 了 家 里 钱 ， 我 哥 不 知 道 怎 么 办 ， 长 期 治 疗 不 能 干 活 ， 我 爸 年 纪 大 了 6 5 岁 也 不 能 找 到 好 工 作 ， 家 里 没 钱 治 疗 ， 一 … 3 天 前 4 6 0 0 0 治 疗 过 程 分 享 门 诊 血 小 板 减 少 写 真 记 实 门 诊 血 小 板 减 少 写 真 记 实 ： 今 天 上 午 门 诊 ， 一 位 病 程 近 一 年 、 年 龄 1 0 岁 的 血 小 板 减 少 患 儿 复 诊 ， 规 范 的 西 医 治 疗 已 经 没 有 效 果 了 ， 通 常 都 是 血 小 板 下 降 到 几 个 的 时 候 ， 被 医 生 一 句 “ 家 属 如 果 不 用 丙 球 冲 击 治 疗 ， 可 能 要 脑 出 血 ， 救 不 过 来 ” 给 吓 住 了 ， 而 反 复 使 用 丙 球 冲 击 ， 结 果 是 冲 击 有 效 很 快 下 降 被 打 回 原 形 ， 都 好 多 次 了 ， 简 直 没 有 办 法 。 上 个 月 来 中 医 处 就 诊 是 初 诊 ， 当 时 血 小 板 3 4 ， 正 处 于 刚 刚 用 了 西 医 … 3 天 前 4 2 0 0 0 治 疗 过 程 分 享 熬 夜 免 疫 力 降 低 ， 血 小 板 低 下 到 1 0 以 下 不 说 熬 夜 ， 也 不 是 主 动 熬 夜 。 是 倒 班 ， 一 个 月 倒 班 一 次 ， 黑 白 班 ， 1 2 个 小 时 的 这 种 。 在 倒 班 的 第 8 个 月 ， 因 免 疫 力 降 低 ， 成 功 地 引 发 了 爆 发 性 肝 炎 ， 眼 睛 变 成 了 灰 色 ， 血 小 板 低 下 到 1 0 以 下 ， 虚 弱 无 力 ， 不 能 动 ， 也 吃 不 下 。 面 容 憔 悴 ， 黑 眼 圈 都 是 小 事 。 成 功 地 引 诱 的 爆 发 性 肝 炎 ， 差 点 送 走 了 我 ， 接 下 来 的 5 年 ， 每 日 吃 药 。 然 后 ， 我 在 上 班 的 第 1 5 个 月 ， 成 功 地 离 职 了 。 慢 慢 养 着 ， 惜 命 如 金 。 把 每 天 当 作 最 … 4 天 前 5 0 0 0 0 点 击 查 看 更 多 快 讯 更 多 血 小 板 减 少 可 以 自 愈 吗 ？ 自 愈 后 会 复 发 吗 ？ 2 0 2 3 年 3 月 2 0 日 分 享 到 : 如 果 查 不 出 其 他 疾 病 那 么 最 常 见 的 就 是 免 疫 性 血 小 板 减 少 症 ( I T P ) 。 它 在 儿 童 身 上 有 相 当 高 的 自 愈 率 。 在 成 人 也 有 相 当 比 例 可 以 自 愈 。 是 一 种 有 一 定 自 愈 性 的 疾 病 ！ 血 小 板 减 少 症 是 一 种 良 性 的 血 液 病 ， 但 很 多 患 者 经 过 治 疗 缓 解 之 后 ， 还 是 会 再 次 复 发 ， 这 就 使 得 患 者 的 积 极 性 容 易 被 打 击 。 一 定 要 要 注 意 了 ， 如 果 在 恢 复 中 或 恢 复 后 没 有 得 到 科 学 防 护 ， 就 很 有 可 能 加 重 或 复 发 。 I T P 本 身 就 存 在 复 发 的 可 能 ， 所 以 在 日 常 生 活 中 一 定 注 意 不 要 感 冒 ， 过 度 劳 累 ， 谨 遵 医 嘱 用 药 治 疗 。 [ 原 文 链 接 ] I T P 病 友 家 园 血 小 板 减 少 病 友 之 家 网 站 2 0 2 2 年 8 月 1 9 日 分 享 到 : 一 个 由 血 小 板 减 少 疾 病 患 者 创 办 的 I T P 6 病 友 交 流 网 站 ， 旨 在 提 高 I T P 患 者 的 生 存 质 量 ， 科 学 了 解 I T P 疾 病 常 识 ， 增 进 病 人 之 间 的 交 流 ， 倡 导 病 友 乐 观 积 极 的 精 神 。 不 幸 患 上 疾 病 的 人 如 果 能 够 得 到 类 似 患 者 的 建 议 和 鼓 励 ， 或 许 他 们 的 疾 病 也 会 好 得 更 快 。 并 且 病 友 网 站 （ h t t p s : / / w w w . i t p 6 . c o m / 、 h t t p s : / / w w w . i t p x u e x i a o b a n . c n / ） 里 面 有 很 多 你 能 学 习 到 的 知 识 ， 请 大 家 理 清 头 脑 ， 切 勿 上 当 受 骗 ， 当 你 知 道 的 多 了 ， 就 会 对 于 此 病 有 一 个 更 深 的 理 解 。 病 友 间 互 相 帮 助 ！ 血 小 板 减 少 病 友 之 家 I T P 6 网 站 ， 欢 迎 广 大 病 友 入 驻 ： 科 学 合 理 讨 论 病 情 ， 请 不 要 轻 信 广 告 药 物 、 增 高 减 肥 药 物 等 信 息 ！ 致 力 为 广 大 病 友 打 造 一 个 和 谐 的 讨 论 环 境 这 里 是 我 们 的 康 复 精 神 家 园 ， 促 进 病 友 了 解 血 小 板 知 识 、 康 复 经 验 、 营 养 知 识 ， 提 高 病 友 战 胜 疾 病 信 心 共 同 康 复 。 [ 原 文 链 接 ] 血 小 板 减 少 病 友 群 公 众 号 ！ 2 0 2 2 年 7 月 6 日 分 享 到 : 你 不 是 一 个 人 在 战 斗 共 同 取 暖 ！ 自 从 生 病 之 后 ， 这 一 群 体 有 个 共 同 的 特 点 就 是 同 病 相 怜 ， 感 同 身 受 。 公 众 号 ： a a b i n g y o u 微 信 号 ： w 9 5 9 8 7 0 公 众 号 介 绍 ： 学 习 I T P 知 识 和 分 享 治 疗 经 验 以 及 康 复 历 程 ！ 我 们 懂 的 越 多 , 越 容 易 做 出 正 确 的 决 定 。 找 到 相 似 的 病 友 交 流 对 医 院 、 医 生 的 看 法 ！ 得 到 的 病 友 心 理 的 安 慰 与 疏 解 ； 是 心 理 安 慰 港 湾 、 就 诊 信 息 交 流 地 、 治 疗 经 验 交 流 站 、 也 是 爱 的 传 递 所 。 目 前 病 友 交 流 公 众 号 已 有 2 万 + 的 病 友 关 注 、 以 及 3 0 + 个 病 友 群 ！ 欢 迎 血 小 板 减 少 病 友 加 入 到 这 个 大 家 庭 里 来 ！ 公 众 号 底 部 菜 单 栏 有 食 疗 方 法 ， 以 及 忌 口 食 物 药 物 。 多 看 病 友 痊 愈 案 例 。 。 每 周 更 新 血 小 板 减 少 知 识 和 病 友 交 流 经 验 。 [ 原 文 链 接 ] i t p 6 让 更 多 病 友 更 加 了 解 这 个 病 2 0 2 2 年 7 月 6 日 分 享 到 : I T P 6 网 站 （ h t t p s : / / w w w . i t p 6 . c o m / ） 由 I T P 病 患 者 制 作 ， 内 容 涵 盖 病 友 治 疗 案 例 、 康 复 案 例 、 I T P 指 南 、 女 性 备 孕 孕 产 知 识 经 验 、 脾 切 除 案 例 、 老 病 友 经 验 分 享 、 I T P 治 疗 药 物 、 血 小 板 减 少 知 识 、 出 血 止 血 护 理 、 饮 食 及 日 常 护 理 等 等 … 以 帮 助 更 多 病 友 ！ 慢 性 病 最 好 的 大 夫 是 你 自 己 ！ 病 是 自 己 的 ， 只 有 自 己 多 懂 病 才 能 少 走 弯 路 ！ 慢 性 病 自 己 （ 家 长 ） 才 是 第 一 医 生 ！ 如 果 您 真 的 关 心 您 的 孩 子 、 自 己 的 身 体 ， 学 习 了 解 疾 病 是 必 不 可 少 的 ， 对 自 身 情 况 的 治 疗 会 有 很 大 的 帮 助 。 病 友 ： 有 效 且 可 靠 的 信 息 以 及 互 相 鼓 励 支 持 是 至 关 重 要 的 。 一 个 最 典 型 的 例 子 就 是 有 精 神 / 心 理 疾 病 的 病 患 ， 在 一 定 程 度 上 失 去 社 会 功 能 之 后 ， 有 一 个 互 帮 互 助 的 平 台 是 十 分 重 要 的 。 以 前 ， 医 生 主 要 通 过 著 书 、 撰 文 为 大 众 讲 解 科 普 知 识 。 进 入 互 联 网 时 代 ， 特 别 是 移 动 互 联 的 普 及 ， 使 得 科 普 的 渠 道 更 广 了 ， 微 信 公 众 号 、 微 博 … … 医 生 纷 纷 “ 触 网 ” 。 各 种 社 交 平 台 上 最 不 缺 的 就 是 各 种 养 生 和 保 健 的 内 容 ， 有 的 是 广 告 ， 有 的 内 容 互 相 矛 盾 ， 有 些 人 还 因 此 上 当 受 骗 ， 耽 误 治 疗 。 针 对 这 种 情 况 ， 希 望 开 展 多 种 形 式 的 医 学 科 普 ， 鼓 励 医 生 将 专 业 的 医 学 知 识 以 通 俗 易 懂 的 形 式 介 绍 给 大 家 。 [ 原 文 链 接 ] 2 0 2 1 年 病 友 群 里 的 红 包 雨 2 0 2 2 年 7 月 5 日 分 享 到 : 病 友 群 的 建 设 ， 很 多 时 候 ， 并 不 一 定 都 是 为 了 图 谋 什 么 。 大 家 在 里 面 分 享 治 疗 经 验 。 在 整 个 群 组 里 ， 没 去 推 广 或 营 销 过 什 么 。 而 是 大 家 都 是 出 于 一 点 情 怀 来 坚 持 。 2 0 2 1 2 1 1 跨 年 （ 除 夕 ） 的 日 子 ， 有 血 小 板 减 少 这 样 一 个 症 状 的 病 友 群 像 家 庭 一 样 迎 接 2 0 2 1 的 到 来 ！ 期 盼 着 I T P 自 愈 … [ 原 文 链 接 ] 热 门 热 评 最 新 随 机 海 曲 泊 帕 的 医 保 价 格 是 多 少 ？ 需 要 长 期 吃 吗 ？ 2 0 2 3 年 4 月 6 日 海 曲 泊 帕 乙 醇 胺 片 如 何 才 能 报 销 ？ 一 步 一 步 告 诉 你 流 程 2 0 2 2 年 1 2 月 1 7 日 免 疫 性 血 小 板 减 少 感 染 新 冠 病 毒 怎 么 办 ？ 会 重 症 吗 ？ 风 险 大 吗 ？ 2 0 2 2 年 1 2 月 6 日 再 生 障 碍 性 贫 血 感 染 新 冠 病 毒 怎 么 办 ？ 会 重 症 吗 ？ 风 险 大 吗 ？ 2 0 2 2 年 1 2 月 1 0 日 新 冠 会 导 致 血 小 板 减 少 吗 ？ 病 毒 阳 性 会 影 响 血 小 板 数 值 吗 ？ 2 0 2 2 年 1 2 月 2 9 日 再 生 障 碍 性 贫 血 患 者 得 了 新 冠 风 险 会 严 重 吗 ？ 2 0 2 2 年 1 2 月 1 0 日 短 视 频 科 普 引 流 ， 踩 红 线 问 诊 卖 药 ： “ 网 络 名 医 ” 靠 谱 吗 ？ 2 0 2 3 年 3 月 2 1 日 确 诊 i t p 服 用 艾 曲 波 帕 升 血 小 板 ， 但 伤 肝 2 0 2 2 年 1 1 月 2 3 日 促 血 小 板 生 成 素 受 体 激 动 剂 （ T P O R A ） 之 海 曲 泊 帕 2 0 2 3 年 2 月 3 日 炼 狱 到 重 生 ， 与 爱 同 行 温 暖 一 生 2 0 2 2 年 6 月 2 5 日 血 小 板 减 少 目 前 在 吃 艾 曲 波 帕 2 0 2 2 年 9 月 2 3 日 病 友 群 的 爱 心 ： 孩 子 ， 人 间 值 得 2 0 2 2 年 6 月 2 日 血 小 板 减 少 症 会 不 会 年 龄 越 大 越 难 治 疗 2 0 2 4 年 6 月 1 7 日 激 素 是 不 是 免 疫 性 疾 病 必 须 要 用 的 药 ？ 2 0 2 4 年 6 月 1 7 日 激 素 无 效 、 激 素 依 赖 、 小 剂 量 激 素 维 持 治 疗 的 问 题 ？ 2 0 2 4 年 6 月 1 7 日 i t p 会 不 会 发 展 成 其 他 的 免 疫 性 疾 病 ？ 2 0 2 4 年 6 月 1 7 日 I T P 患 者 最 怕 的 就 是 脑 出 血 和 内 出 血 的 状 况 2 0 2 4 年 6 月 1 7 日 病 友 交 流 平 台 ： 血 小 板 病 友 I T P 之 家 2 0 2 4 年 6 月 1 7 日 I T P 患 者 共 建 家 园 ， I T P 血 小 板 家 园 需 要 社 会 的 关 爱 与 支 持 2 0 2 3 年 1 月 1 2 日 再 障 患 者 为 什 么 血 小 板 很 难 涨 起 来 ？ 2 0 2 2 年 8 月 8 日 新 型 冠 状 病 毒 与 血 小 板 减 少 2 0 2 4 年 5 月 2 4 日 结 缔 组 织 自 身 免 疫 性 疾 病 概 述 症 状 与 病 因 2 0 2 2 年 1 0 月 6 日 血 小 板 减 少 这 个 病 每 次 来 都 从 我 这 儿 抠 些 “ m o n e y ” 2 0 2 3 年 4 月 1 日 血 小 板 这 个 病 是 可 以 治 疗 好 还 是 不 可 以 治 疗 好 的 2 0 2 4 年 5 月 2 2 日 病 友 网 相 关 血 小 板 减 少 症 出 血 症 状 评 分 系 统 ( I T P B A T ) 关 于 I T P 这 个 病 ， 既 简 单 又 实 用 的 经 验 澄 澄 爸 ： 对 I T P 血 小 板 减 少 症 新 的 认 知 第 二 版 血 小 板 减 少 病 友 疑 问 、 陈 斌 教 授 解 答 识 别 和 治 疗 难 治 性 I T P 深 入 了 解 ： I T P 的 所 有 检 查 项 目 （ 当 查 出 血 小 板 减 少 时 必 要 的 检 查 ） 血 小 板 减 少 血 液 类 病 友 群 ， 一 键 加 入 ！ 血 小 板 减 少 症 疾 病 科 普 文 章 讲 讲 这 个 病 血 小 板 减 少 病 友 网 I T P 病 友 交 流 论 坛 第 二 代 血 小 板 生 成 素 ： T P O 受 体 激 动 剂 ， 还 有 可 以 口 服 的 升 血 小 板 药 物 T P O R A （ 促 血 小 板 生 成 素 受 体 激 动 剂 ） ： 艾 曲 泊 帕 、 海 曲 泊 帕 、 阿 伐 曲 泊 帕 评 测 阿 伐 曲 泊 帕 v s 艾 曲 泊 帕 头 对 头 对 比 研 究 结 果 促 血 小 板 生 成 素 受 体 激 动 剂 （ T P O R A ） 之 阿 伐 曲 泊 帕 促 血 小 板 生 成 素 受 体 激 动 剂 （ T P O R A ） 之 海 曲 泊 帕 促 血 小 板 生 成 素 受 体 激 动 剂 （ T P O R A ） 之 艾 曲 泊 帕 轻 松 读 懂 特 比 澳 r h T P O ( 重 组 人 血 小 板 生 成 素 注 射 液 ) 热 门 标 签 I T P 家 园 病 友 群 艾 曲 泊 帕 乙 醇 胺 片 血 小 板 低 吃 什 么 补 得 快 血 小 板 减 少 疫 苗 接 种 文 章 归 档 2 0 2 4 年 6 月   ( 9 2 ) 2 0 2 4 年 5 月   ( 1 3 0 ) 2 0 2 4 年 4 月   ( 1 2 6 ) 2 0 2 4 年 3 月   ( 1 7 1 ) 2 0 2 4 年 2 月   ( 1 5 8 ) 2 0 2 4 年 1 月   ( 1 5 2 ) 2 0 2 3 年 1 2 月   ( 2 0 3 ) 2 0 2 3 年 1 1 月   ( 2 1 0 ) 2 0 2 3 年 1 0 月   ( 1 6 5 ) 2 0 2 3 年 9 月   ( 1 6 2 ) 2 0 2 3 年 8 月   ( 1 4 2 ) 2 0 2 3 年 7 月   ( 1 1 0 ) 2 0 2 3 年 6 月   ( 1 9 7 ) 2 0 2 3 年 5 月   ( 2 1 6 ) 2 0 2 3 年 4 月   ( 1 7 6 ) 2 0 2 3 年 3 月   ( 1 9 7 ) 2 0 2 3 年 2 月   ( 1 6 3 ) 2 0 2 3 年 1 月   ( 2 4 8 ) 2 0 2 2 年 1 2 月   ( 2 9 2 ) 2 0 2 2 年 1 1 月   ( 1 3 4 ) 2 0 2 2 年 1 0 月   ( 9 0 ) 2 0 2 2 年 9 月   ( 1 7 4 ) 2 0 2 2 年 8 月   ( 2 9 6 ) 2 0 2 2 年 7 月   ( 1 8 9 ) 2 0 2 2 年 6 月   ( 1 8 8 ) 2 0 2 2 年 5 月   ( 2 8 0 ) 2 0 2 2 年 4 月   ( 7 2 ) 合 作 伙 伴 I T P 6 病 友 网 站 的 合 作 伙 伴 友 情 链 接 i t p 6 让 更 多 新 病 友 了 解 I T P ！ 欢 迎 疾 病 类 病 友 网 站 交 换 友 链 （ 以 及 疾 病 科 普 医 生 等 网 站 ） 更 多 链 接 血 小 板 减 少 症 百 度 贴 吧 血 小 板 减 少 百 度 贴 吧 北 京 卫 人 中 医 医 院 医 疗 招 标 亲 子 鉴 定 中 心 北 京 时 间 血 小 板 减 少 病 友 交 流 群 用 户 列 表 关 于 我 们 网 站 地 图 2 0 2 2 年 全 部 文 章 2 0 2 3 年 全 部 文 章 捐 助 本 站 湘 I C P 备 2 0 2 2 0 0 5 9 4 1 号 湘 公 网 安 备 4 3 0 2 1 1 0 2 0 0 0 3 1 3 号 C o p y r i g h t © 2 0 2 3 h t t p s : / / w w w . i t p 6 . c o m I T P 6 病 友 交 流 网 站 版 权 所 有 ： 血 小 板 减 少 病 友 群 P o w e r e d b y 万 哥 联 系 我 们 联 系 我 们 微 信 号 ： w 9 5 9 8 7 0 在 线 咨 询 ： 请 联 系 病 友 群 内 群 主 万 哥 邮 件 ： w a n g e @ i t p 6 . c o m 时 间 ： 7 * 2 4 小 时 不 打 烊 关 注 微 信 分 享 本 页 返 回 顶 部 主 页 病 友 群 公 众 号 问 答 交 流 血 小 板 减 少 不 仅 是 一 种 疾 病 ， 只 是 一 个 症 状 而 已 ， 它 是 一 类 存 在 多 种 发 病 机 制 的 异 质 性 疾 病 ， 查 不 到 原 因 时 暂 时 定 性 称 为 免 疫 性 血 小 板 减 少 症 ， 以 前 叫 原 发 性 或 特 发 性 血 小 板 减 少 性 紫 癜 ， 现 在 统 称 为 I T P ！ I T P 6 病 友 网 由 病 患 制 作 是 患 者 互 动 、 沟 通 、 学 习 、 互 助 的 平 台 ， 建 立 病 友 交 流 群 抱 团 取 暖 。

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