溶贫家园

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自身免疫性溶血性贫血、 阵发性睡眠性血红蛋白尿症、 遗传性球形红细胞增多症、 新生儿溶血性贫血、 PNH、

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溶血性贫血（HA）家园为“自身免疫性溶血性贫血”、“阵发性睡眠性血红蛋白尿症”、“遗传性球形红细胞增多症”、“新生儿溶血性贫血”等疾病的病友提供交流、学习、互助的平台。溶血性贫血家园以病友为中心，通过为溶血性贫血病友提供专业的疾病知识，推动治疗的规范化、科学化，使更多病友从中获益。

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溶 贫 家 园 以 患 者 为 中 心 , 为 病 友 提 供 专 业 的 知 识 , 推 送 治 疗 规 范 化 科 学 化 溶 贫 家 园 溶 血 性 贫 血 家 园 治 疗 规 范 化 科 学 化 首 页 抗 溶 攻 略 大 咖 零 距 离 指 南 共 识 药 物 介 绍 一 问 医 答 疾 病 知 识 病 友 故 事 关 于 我 们 公 益 电 影 我 们 的 专 家    热 门 关 注 读 者 墙 热 门 专 题 病 友 群 病 友 群 H i ， 请   登 录   或   注 册        3 P N H 治 疗 特 效 药  1 4 一 问 医 答  4 指 南 共 识 最 新 资 讯 大 咖 零 距 离 指 南 共 识 疾 病 知 识 药 物 介 绍 共 筑 中 国 梦 ， 同 心 健 康 行 ∣ 2 0 2 4 第 九 届 3 · 2 0 中 国 血 小 板 日 公 益 活 动 ， 与 你 相 约 济 南 与 您 相 约 济 南 | 2 0 2 4 第 九 届 3 · 2 0 中 国 血 小 板 日 公 益 活 动 — — 医 者 仁 心 ， 患 者 希 望 ， 志 愿 者 的 力 量 三 月 济 南 ， 泉 涌 花 绽 ， 共 赏 春 韵 ； 医 患 同 在 ， 人 聚 心 齐 ， 共 绘 未 来 。 由 同 心 家 园 公 益 基 金 会 联 合 血 液 学 专 家 共 同 发 起 第 九 届 “ 3 · 2 0 中 国 血 小 板 日 ” 公 益 活 动 . . .  赞 ( 0 ) 白 求 恩 志 愿 者 老 狗 2 0 2 4 0 3 0 5 科 普 时 间 | 感 染 和 A I H A ， 独 木 桥 上 遇 仇 人 ， 冤 家 路 窄 ！ 随 着 对 A I H A 认 识 的 加 深 ， 感 染 已 经 成 为 A I H A 发 病 机 制 中 一 个 已 知 的 参 与 者 ， 当 然 其 本 身 也 可 能 是 疾 病 进 展 中 的 并 发 症 。 更 令 人 意 外 的 是 ， 许 多 A I H A 的 治 疗 ， 也 有 可 能 具 有 潜 在 的 致 感 染 作 用 ， 那 么 感 染 和 A I H A 具 体 有 什 么 样 的 关 联 ？ 感 染 与 A I H A 治 疗 之 间 是 . . .  赞 ( 1 ) 白 求 恩 志 愿 者 老 狗 2 0 2 4 0 1 1 9 科 普 时 间 | 空 腹 检 查 到 底 应 该 怎 样 “ 空 腹 ” 才 对 ？ 我 们 都 知 道 ， 做 检 查 前 要 空 腹 到 底 哪 些 检 查 需 要 空 腹 空 腹 会 让 检 查 结 果 更 准 确 吗 空 腹 是 不 能 吃 饭 、 不 能 喝 水 吗 检 查 前 吃 药 算 空 腹 吗 你 是 不 是 也 想 知 道 答 案 别 着 急 ， 往 下 看 哪 些 检 查 需 要 空 腹 ？ 血 液 检 查 ， 如 空 腹 血 糖 、 肝 功 能 、 肾 功 能 、 电 解 质 、 血 脂 [ 1 ] 等 . . .  赞 ( 1 ) 白 求 恩 志 愿 者 老 狗 2 0 2 4 0 1 1 9 科 普 时 间 | 溶 血 性 贫 血 ， 怎 么 去 黄 ？ 看 似 普 通 的 贫 血 问 题 ， 其 实 很 可 能 隐 藏 着 更 深 的 疾 病 。 溶 血 性 贫 血 就 是 个 很 好 的 例 子 ， 其 患 者 所 承 担 的 贫 血 痛 苦 也 是 健 康 人 所 不 能 理 解 的 ， 且 不 说 周 围 循 环 衰 竭 、 急 性 肾 衰 竭 等 可 能 发 生 严 重 的 反 应 ， 单 说 皮 肤 、 巩 膜 黄 染 的 表 现 ， 也 早 已 让 无 数 病 友 受 尽 了 “ 发 黄 ” 的 折 磨 … … . . .  赞 ( 1 ) 白 求 恩 志 愿 者 老 狗 2 0 2 4 0 1 1 9 科 普 时 间 | 你 知 道 吗 ， 吃 太 咸 和 血 液 病 也 有 关 泡 面 卤 蛋 火 腿 肠 肾 病 高 血 压 少 不 了 骨 质 疏 松 腿 抽 筋 免 疫 系 统 遭 破 坏 T r e g s 数 目 和 功 能 都 下 降 加 重 I T P 、 A I H A 等 血 液 病 这 该 怎 么 办 ？ 低 盐 饮 食 保 健 康 ！   图 源 ： 网 络   盐 乃 百 味 之 首 ， 日 常 生 活 中 没 盐 的 饭 可 是 难 以 下 咽 ， 然 而 吃 盐 . . .  赞 ( 0 ) 白 求 恩 志 愿 者 老 狗 2 0 2 4 0 1 1 9 认 识 检 查 | 交 叉 配 血 试 验 ， 输 血 前 的 守 门 员 在 你 还 沉 浸 在 梦 乡 里 的 时 候 护 士 推 着 小 推 车 来 到 了 你 的 病 房 把 你 从 睡 梦 中 拍 醒 你 睡 眼 惺 忪 地 问 护 士 “ 干 什 么 ？ ” 护 士 举 起 一 根 紫 帽 管 告 诉 你 “ 抽 血 ， 做 交 叉 配 血 试 验 。 ” 你 的 眼 神 中 透 漏 出 些 许 迷 茫 缓 缓 问 出 “ 交 叉 配 血 是 啥 ？ ” 交 叉 配 血 顾 名 思 义 就 是 看 你 的 . . .  赞 ( 0 ) 白 求 恩 志 愿 者 老 狗 2 0 2 4 0 1 1 9 认 识 疾 病 | 感 染 性 溶 血 性 贫 血 在 没 有 抗 生 素 以 前 ， 一 个 小 小 的 感 染 很 有 可 能 就 会 导 致 死 亡 ， 或 者 因 为 感 染 导 致 的 发 热 对 人 体 造 成 不 可 逆 的 损 伤 。 C O V I D － 1 9 流 行 的 时 候 ， 医 生 就 发 现 病 毒 可 以 导 致 溶 血 性 贫 血 ， 其 实 很 多 感 染 都 有 可 能 导 致 溶 血 性 贫 血 ， 那 么 ， 主 要 有 哪 些 呢 ？ 是 通 过 什 么 机 制 呢 ？ 大 家 . . .  赞 ( 0 ) 白 求 恩 志 愿 者 老 狗 2 0 2 4 0 1 1 9 Q ＆ A | P N H ， 连 心 肺 功 能 也 不 放 过 P N H 课 堂 开 课 啦 患 者 咳 嗽 老 不 好 胸 闷 憋 气 还 呼 吸 困 难 多 半 是 并 发 肺 动 脉 高 压 了 按 我 说 的 治 ： 先 对 因 ， 再 对 症 输 血 不 够 那 C 5 抑 制 剂 来 凑 这 下 就 不 用 担 心 心 功 能 受 损 咯   图 源 ： 网 络   Q 什 么 是 肺 动 脉 高 压 ？ 肺 动 脉 高 压 （ P H ） 是 由 多 种 已 知 或 未 . . .  赞 ( 0 ) 白 求 恩 志 愿 者 老 狗 2 0 2 4 0 1 1 9 Q & A ｜ 为 什 么 阵 发 性 睡 眠 性 血 红 蛋 白 尿 症 （ P N H ） 溶 血 会 在 睡 眠 时 加 重 ？ P N H 是 一 种 可 危 及 生 命 的 罕 见 血 液 病 ， 主 要 表 现 为 因 红 细 胞 被 持 续 破 坏 而 出 现 的 贫 血 ， 也 会 引 发 血 栓 、 肾 功 能 不 全 、 肺 动 脉 高 压 等 并 发 症 ， 常 伴 骨 髓 衰 竭 。 但 其 最 具 特 异 性 的 表 现 是 睡 眠 后 醒 来 时 会 出 现 尿 液 呈 酱 油 色 或 浓 茶 色 。 大 家 都 知 道 睡 醒 后 尿 液 颜 色 加 深 是 睡 眠 时 溶 血 . . .  赞 ( 0 ) 白 求 恩 志 愿 者 老 狗 2 0 2 4 0 1 1 9 病 友 故 事 | 老 李 说     老 李 的 爱 人 老 张 是 一 位 自 身 免 疫 性 溶 血 性 贫 血 患 者 ， 今 年 俩 人 都 六 七 十 岁 了 。 机 缘 巧 合 ， 老 李 就 入 了 我 们 溶 贫 的 病 友 群 里 ， 替 自 己 的 老 伴 在 群 里 交 流 ， 了 解 学 习 治 疗 相 关 的 各 种 知 识 。 我 是 志 愿 者 静 静 ， 我 跟 老 李 的 相 识 起 源 于 一 篇 讲 E P O 的 . . .  赞 ( 0 ) 白 求 恩 志 愿 者 老 狗 2 0 2 4 0 1 0 5 1 2 3 4 . . . 下 一 页 共 9 页 大 咖 零 距 离 1 2 2 2 大 咖 零 距 离 | 竺 晓 凡 教 授 ： 儿 童 自 身 免 疫 性 溶 血 性 贫 血 治 疗 方 案 1 2 0 4 大 咖 零 距 离 | 竺 晓 凡 教 授 ： 儿 童 自 身 免 疫 性 溶 血 性 贫 血 如 何 诊 断 ？ 1 1 0 8 大 咖 零 距 离 | 韩 冰 教 授 分 享 阵 发 性 睡 眠 性 血 红 蛋 白 尿 症 （ P N H ） 治 疗 进 展 1 1 0 8 大 咖 零 距 离 丨 杨 淑 莲 教 授 浅 析 阵 发 性 睡 眠 性 血 红 蛋 白 尿 症 （ P N H ） 的 中 医 治 疗 与 观 察 1 1 0 8 大 咖 零 距 离 丨 何 广 胜 教 授 带 您 了 解 P N H 的 治 疗 新 选 择 ， 可 伐 利 单 抗 病 友 群 规 范 化 、 科 学 化 治 疗 指 南 尽 在 病 友 群 热 门 文 章 热 门 关 注 自 身 免 疫 性 溶 血 性 贫 血 A I H A P N H 阵 发 性 睡 眠 性 血 红 蛋 白 尿 症 韩 冰 教 授 北 京 协 和 医 院 血 液 科 中 国 医 学 科 学 院 血 液 病 医 院 阵 发 性 睡 眠 性 血 红 蛋 白 尿 江 苏 省 人 民 医 院 南 京 医 科 大 学 第 一 附 属 医 院 依 库 珠 单 抗 施 均 教 授 何 广 胜 教 授 杨 淑 莲 教 授 慢 性 血 管 内 溶 血 廊 坊 市 中 医 医 院 南 通 大 学 附 属 医 院 刘 红 教 授 浙 江 大 学 医 学 院 附 属 第 一 医 院 南 方 医 科 大 学 南 方 医 院 孙 竞 教 授 非 肿 瘤 克 隆 性 的 红 细 胞 膜 缺 陷 性 溶 血 病 佟 红 艳 教 授 昌 大 学 第 一 附 属 医 院 李 菲 教 授 血 液 学 研 究 所 竺 晓 凡 教 授 国 内 外 诊 疗 新 进 展 河 北 省 廊 坊 市 中 医 医 院 友 情 链 接 M P N 病 友 之 家 © 2 0 1 0 2 0 2 4   溶 贫 家 园   京 I C P 备 1 7 0 7 4 3 0 6 号  回 顶 部

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